DMD Hastaları İçin Ödeme Talebi: Acil İlaç İhtiyacı

DMD Hastalarından Acil İlaç Talebi

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları, genetik kökenli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan DMD ile mücadele eden bireyler ve aileleri, ilaçlarının devlet destekli olarak karşılanması amacıyla toplandı.

Toplantı Noktası ve Talepler

Sağlık Bakanlığı önünde gerçekleştirilen etkinliğe hastalar ve aileleri katılarak, "5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor" ve "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlarla destek verdiler.

Duygu Dolu Açıklamalar

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, burada yaptığı konuşmada, DMD'nin toplumda yeterince tanınmayan bir hastalık olduğunu ve devlet yetkililerinin bu durumu fark etmesi gerektiğini dile getirdi.

Erol, “DMD, her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülen, çocukluk döneminde belirti vermeye başlayan ve ilerleyen yaştaki çocukların bağımsız hareket etme yetisini kaybettiren bir hastalıktır.” dedi. Erol, tedavi süreçlerinin daha hızlı bir şekilde ilerlemesi gerektiğini vurguladı.

İlaçların Durumu ve Mücadele

Dernek başkanı, yurt dışında onaylanmış ilaçların ülke içinde ödeme kapsamına alınmasını ve çocukların tedavi süreçlerine bir an önce başlanmasını talep etti.

FDA onayı almış olan 'ekzon atlama ilacı' ve bu yıl 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçların piyasaya çıktığını hatırlatan Erol, özellikle Haziran 2023'te şartlı onay alan gen tedavisi 'ELEVIDYS'in acilen ülkemizde karşılanması gerektiğini ifade etti. “Bizim için en küçük bir baş ağrısı bile önemlidir; biz çocuklarımızı yaşatmak için mücadele veriyoruz.” şeklinde devam etti.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.